Definizione
Una persona cieca in molte situazioni può compensare la sua disabilità cercando di ascoltare con attenzione o facendosi spiegare o descrivere qualcosa. Una persona sorda raccoglie molte informazioni prestando particolare attenzione a quanto vede o legge. In questo modo la prima persona può comunque percorrere autonomamente una strada e la seconda seguire una discussione. Una persona con disabilità visiva e uditiva non può farlo, o può farlo solo in modo molto limitato, deve mettere in campo strategie nuove e spesso impegnative e deve accontentarsi di risultati parziali.
Per questo motivo, i diretti interessati devono affrontare sfide nuove e diverse da quelle che si presenterebbero se “solo” un senso fosse limitato e potessero fare ricorso all'altro, e dunque
la disabilità visiva e uditiva non è semplicemente la somma di due disabilità, bensì una disabilità a se stante.
Le difficoltà si presentano tipicamente nei seguenti ambiti:
- comunicazione interpersonale
- orientamento e mobilità
- accesso alle informazioni
Queste difficoltà si ripercuotono sulla maggior parte degli ambiti della vita quotidiana.
Ma anche un ambiente circostante poco o per nulla adattato può creare delle barriere e, di conseguenza, delle limitazioni. L'UCBC si impegna affinché aumenti la consapevolezza dell'esistenza della disabilità visiva e uditiva e della sordocecità e affinché si riconoscano e si considerino le necessità e le possibilità dei diretti interessati.
Il filmato «Cosi anch'io sono della partita» fornisce consigli pratici per relazionarsi con persone con problemi di udito o sordocecità.
Se sia la vista che l’udito sono limitati, quasi tutte le attività della vita quotidiana ne risentono. Le difficoltà si presentano nei seguenti ambiti.
La comunicazione interpersonale
Se i due sensi sono limitati, occorrono forme di comunicazione speciali per interagire con l’ambiente circostante. Esistono diverse forme di comunicazione che si possono imparare e che vanno poi utilizzate per poter di fatto interagire.
L’orientamento e la mobilità
Per le persone con disabilità visiva e uditiva o sordocieche orientarsi e muoversi è una vera e propria impresa quotidiana, che devono affrontare da capo tutti i giorni. Le tradizionali misure di riabilitazione non servono a nulla o sono efficaci solo in misura limitata. Ciononostante, grazie all’aiuto di uno specialista in riabilitazione e a esercitazioni adattate ai bisogni del singolo, le persone con disabilità visiva e uditiva o sordocieche scoprono nuove strade e riconquistano un po’ di libertà.
L’accesso alle informazioni
Chi vede e sente poco deve attivarsi per procurarsi le informazioni di cui ha bisogno perché non le ottiene con facilità. Per esempio, per leggere un giornale, ascoltare la radio o navigare su internet occorrono conoscenze speciali per usare la tecnologia e i mezzi ausiliari tecnici. Tuttavia, oltre a far fatica ad accedere alle notizie, queste persone rischiano anche di perdersi le informazioni provenienti dal loro ambito sociale.
Le barriere non si creano solo a causa delle limitazioni alla vista e all’udito, ma anche se l’ambiente circostante è poco o per nulla adattato ai bisogni dei diretti interessati.
Spesso, sia la capacità visiva che quella uditiva peggiorano inesorabilmente, il che costringe i diretti interessati e le loro persone di riferimento ad adeguarsi continuamente e a costo di molta fatica alla nuova situazione. Molte volte, inoltre, subentra anche un senso di sconforto per le capacità perse.
A causa della disabilità visiva e uditiva, risulta sempre più difficile, perché fonte di stress, dedicarsi alla propria attività professionale, agli hobby e avere contatti con gli altri. Per evitare queste situazioni o meglio, per non affrontarle, non di rado i diretti interessati tendono a isolarsi sempre più.
Per questo motivo, l’UCBC aiuta le persone con disabilità visiva e uditiva o sordocieche ad affrontare la vita quotidiana e organizza diversi corsi ed eventi per i diretti interessati, nonché per i loro parenti e le loro persone di riferimento.
La vista e l’udito sono due sensi fondamentali che permettono di percepire le immagini e i suoni e che si compensano a vicenda. Se entrambi i sensi sono limitati, si parla di disabilità visiva e uditiva, mentre se la limitazione è grave si parla di sordocecità.
In molte situazioni, una persona cieca riesce a cavarsela prestando particolare attenzione a quanto viene detto o facendosi spiegare o descrivere una determinata cosa. Dal canto suo, una persona sorda raccoglie molte informazioni prestando particolare attenzione a quanto vede o legge. Una persona sordocieca, invece, non riesce a compensare (o se ci riesce, solo in misura limitata) un senso con l’altro.
Per questo motivo, i diretti interessati sono confrontati con sfide nuove e diverse da quelle che si presenterebbero se “solo” un senso fosse limitato, e la disabilità visiva e uditiva non è semplicemente la somma di due disabilità, bensì una disabilità a se stante.
Le difficoltà si presentano nei seguenti ambiti:
- comunicazione interpersonale
- orientamento e mobilità
- accesso alle informazioni.
Queste difficoltà si ripercuotono sulla maggior parte degli ambiti della vita quotidiana.
Anche un ambiente circostante poco o per nulla adattato può creare delle barriere e, di conseguenza, delle limitazioni. L’UCBC si adopera affinché la disabilità visiva e uditiva e la sordocecità vengano sempre più percepite come disabilità a se stanti e affinché si riconoscano e si considerino i bisogni e le capacità dei diretti interessati.
Frequenza
Secondo le nostre indagini, in Svizzera vivono almeno 57'000 persone con una disabilità visiva e uditiva o sordocieche. La disabilità visiva e uditiva si presenta con maggiore frequenza in età avanzata. Di conseguenza, in ragione dell'invecchiamento della popolazione, si prevede un incremento del numero dei casi. - Stefan Spring, Direttore Ricerca UCBC
Nelle statistiche la disabilità visiva e uditiva e la sordocecità non vengono quasi mai rilevate come disabilità a se stanti. Spesso chi percepisce l’AI a causa di una disabilità visiva e uditiva o della sordocecità rientra nella categoria “disabilità uditiva” o “disabilità visiva”, mentre in molte persone in età AVS la disabilità visiva e uditiva non affatto viene riconosciuta. Per questi motivi, non esistono dati precisi sul numero di persone con disabilità visiva e uditiva o sordocieche. Ciononostante, grazie a diversi studi l’UCBC è riuscita a raccogliere alcuni dati significativi su queste due forme di disabilità.
Stando alle più recenti indagini condotte dall’UCBC, in Svizzera vivono almeno 10’000 persone con una disabilità visiva e uditiva o sordocieche. Tuttavia, diversi altri calcoli fanno supporre che il loro numero sia sensibilmente più alto. Dai dati raccolti nelle case per anziani e di cura svizzere emerge, per esempio, che circa un ospite su quattro è confrontato con una disabilità visiva e uditiva. I servizi di cura a domicilio giungono all’incirca allo stesso risultato. Sulla base di questi dati, le persone in età AVS confrontate con questa disabilità combinata potrebbero addirittura essere 200’000.
Cause
Alla base di una disabilità visiva e uditiva e della sordocecità vi possono essere diverse cause. Una ridotta percentuale delle persone con disabilità visiva e uditiva lo è dalla nascita, un gruppo più consistente si trova ad affrontare questa disabilità nel corso della vita, mentre la maggioranza la sviluppa dopo i 60 anni.
Siamo di fronte a una disabilità visiva e uditiva congenita quando la disabilità sensoriale combinata è presente sin dalla nascita o dalla prima infanzia.
La nostra organizzazione affiliata Tanne è il centro di competenza della Svizzera occidentale per neonati, bambini, giovani e adulti con disabilità visiva e uditiva congenita e forme simili di disabilità (sensoriale) multipla.
Si parla di disabilità visiva e uditiva acquisita quando la disabilità sensoriale combinata si sviluppa nella seconda infanzia, nella giovinezza o in età adulta. Le cause possono essere molto diverse tra loro. In alcuni casi, la disabilità visiva e uditiva è da ricondurre a una malattia o a un infortunio.
Nella maggior parte dei casi si tratta di persone che già sono colpite da una disabilità uditiva o visiva congenite e nel corso della vita sviluppano la seconda disabilità.
La differenza tra una disabilità visiva e uditiva congenita e una acquisita è che in quest'ultimo caso i diretti interessati possono ricorrere ai ricordi e alle esperienze del passato, quando la disabilità sensoriale combinata non si era ancora manifestata, il che permette loro di elaborare strategie per affrontare la vita quotidiana.
Con l'aumentare dell'età, spesso accade che la vista e l'udito peggiorino di pari passo. In molti casi, chi vive accanto all'anziano non se ne rende conto o se ne accorge solo molto tardi. Riconoscere e diagnosticare le limitazioni sensoriali negli anziani non è sempre facile, perché si sviluppano lentamente e perché spesso i diretti interessati non riescono a valutare la portata di tali limitazioni. E spesso queste limitazioni vengono scambiate per demenza senile.
La nostra società non ha praticamente alcuna consapevolezza dei bisogni speciali delle persone con queste disabilità. Si suppone che sia normale che a partire da una certa età la capacità visiva e quella uditiva diminuiscano e che si debba semplicemente imparare a conviverci. Per moltissime persone in età avanzata ciò porta a isolamento sociale. In questo modo, si sottovalutano enormemente le conseguenze che queste limitazioni hanno sulla vita quotidiana e non si fa nulla per affrontare la situazione.
Il nostro sito informativo vedere-ascoltare.ch fornisce informazioni su questo tema e illustra come affrontare i problemi con misure semplici e come migliorare la situazione dei diretti interessati e delle persone a loro vicine.
La sindrome di Usher di tipo 1 è caratterizzata da sordità congenita e da retinite pigmentosa, una disabilità visiva contraddistinta dal rimpicciolimento progressivo del campo visivo (visione tubolare), da sensibilità all'abbagliamento e da cecità notturna.
In collaborazione con la Federazione svizzera dei sordi SGB-FSS, gestiamo il Centro d'informazione per persone sorde con disabilità visiva / sindrome di Usher, dato che gran parte delle persone sorde dalla nascita e con una disabilità visiva soffrono della sindrome di Usher. Questo Centro d'informazione non si occupa solo di persone affette da questa sindrome, ma di tutte le persone sorde che usano la lingua dei segni e che presentano una disabilità visiva.
Forme di comunicazione
La disabilità visiva e uditiva si manifesta per ogni persona con diversi livelli di gravità, e altrettanto diverse e varie sono le forme e le tecniche di comunicazione che si possono adottare. Alcuni comunicano visivamente, altri tramite l'udito con apparecchi acustici, altri ancora utilizzano forme di comunicazione tattile o combinano diverse forme di comunicazione a seconda della situazione. L'UCBC si impegna perché le persone con disabilità visiva e uditiva e sordocecità possano avere accesso alle diverse forme di comunicazione. In alcune situazioni, perché sia possibile comunicare, servono accompagnatori volontari o assistenti in comunicazione. Di conseguenza, l'UCBC forma gli accompagnatori volontari e gli assistenti in comunicazione anche sulle forme di comunicazione accessibili alle persone con disabilità visiva e uditiva o sordocecità.
Ad esempio, una forma di comunicazione specificatamente adatta per persone sordocieche è l'alfabeto tattile Lorm composto da trattini, punti e cerchi tracciati sul palmo della mano.